Ulkonäkö on yhdentekevää ja kauneus kaikkea muuta kuin sitä, mitä peilistä näkyy. Sen ovat oppineet naiset, jotka ovat joutuneet muodostamaan ulkoisen identiteettinsä uudestaan. 

"Olin viisivuotias, kun vanhempani kertoivat, että sokeudun. Minulla on perinnöllinen geenivirhe, joka aiheutti verkkokalvon epämuodostuman ja johti väistämättä sokeutumiseen. En reagoinut tietoon dramaattisesti. Olin aavistanut sokeutuvani, koska olin ollut syntymästäni saakka näkövammainen. Lapsena pystyin kuitenkin erottamaan muotoja ja hahmottamaan kuvia. Pystyin myös näkemään kasvoni peilistä, jos katsoin hyvin läheltä. Lähinnä muistan tummat kulmakarvani.

Se, kuinka nopeasti lopulta sokeuduin, yllätti kaikki. Kuusi vuotta myöhemmin en nähnyt enää mitään. Otin asian rennosti. Olin opetellut pistekirjoitusta, joten pudotus ei tuntunut niin suurelta.

Sokeana jokainen päivä on seikkailu. Minun pitää löytää oikeaan bussiin ja yliopistolla luentosaliin. Usein kaikki sujuu hyvin: bussikuskit pysähtyvät pysäkille ja minulle neuvotaan reitti, kun kysyn apua. Sokeus ei estä minua tekemästä mitään. Kilpailen kansainvälisellä tasolla yleisurheilussa ja opiskelen tietojenkäsittelytiedettä. Tarvitsen apua ruokaostoksilla, mutta muuten pärjään pitkälti yksin.

Asun mieheni kanssa Espoossa ja liikun kepin kanssa. En käytä opaskoiraa, koska en ole koiraihminen. Luen sähköposteja ja luentokalvoja tietokoneella olevan ruudunlukuohjelman avulla. Ystävieni kanssa juoruilen, herkuttelen ja saunon. Toki mietin usein, että elämä olisi helpompaa, jos näkisin. Uusiin paikkoihin meneminen olisi vaivatonta. Nyt kuljen suurimmaksi osaksi reittejä, jotka osaan ulkoa.

Sokeana en mieti, miltä näytän tai miltä joku toinen näyttää. Muodostan mielikuvani äänen, puhetavan ja puheen rytmin perusteella. Vaikka näkisin, ajattelisin samoin. Se, onko ihminen pieni vai suuri, vaalea vai tumma, on yhdentekevää.

Värit sen sijaan ovat minulle merkittäviä ja tapa ilmaista itseäni. Lempivärini on oranssi, vaaleanpunaista en voi sietää. Aiemmin minulla oli vielä selkeämpi käsitys siitä, mitkä värit sopivat yhteen. Nykyään näkemykseni on heikompi. Vaatteilla on merkitystä myös sen kannalta, miten muut suhtautuvat minuun.Yläkoulussa pukeuduin lähes aina verkkareihin. Nyt en käytä verkkareita kodin tai treenien ulkopuolella. Kun lähden kotoa, laitan ripsiväriä ja hiukseni letille. Olen ulkonäkööni ja vartalooni tyytyväinen. Ei ole kovinkaan montaa kohtaa, joita en arvostaisi. Pidän itsestäni kokonaisuutena. Useimmiten pysähdyn ihailemaan lihaksikkaita pohkeitani.

Suurin haaveeni ei ole, että näkisin. Minulla on muita unelmia. Toivon, että voin valmistuttuani ohjelmoida työkseni ja haluaisin lähteä pidemmälle purjehdusreissulle Välimerelle. Ja tähtitaivas. Sen näkisin mielelläni vielä kerran.”

-Ronja Oja, 23

 

”Seitsemän vuotta sitten huomasin ohimoillani ensimmäiset kaljut läntit. Se ihmetytti, mutta ei vielä silloin huolestuttanut minua. Luulin, että hiukseni olivat vain kärsineet värjäämisestä ja pidennyksistä. Hetken mielijohteesta tartuin saksiin ja leikkasin hiukseni kokonaan pois. Ajattelin, että saisin helpon kesätyylin ja samalla kasvattaisin uudet, terveet hiukset.

Järkytykseni oli iso, kun hiukseni eivät alkaneetkaan kasvaa takaisin tasaisesti. Hiustuppoja ja haivenia ilmestyi niskaan ja päälaelle, mutta ohimot pysyivät paljaina ja kaljut läikät suurenivat.

Isosiskoni on toiselta ammatiltaan kampaaja. Häneltä kuulin ensimmäisen kerran sanat alopecia areata. Kyseessä on ihotauti, joka aiheuttaa pälvikaljua eli läiskittäistä hiustenlähtöä. Ihotautilääkäri varmisti siskoni epäilyt todeksi. Minulla oli alopecia areata.

Itsesyytökseni olivat valtavia. Olin vihainen ja mietin, miksi juuri minä. Olin varma, että minun olisi pitänyt jättää hiukseni värjäämättä. Kun näin itseni peilistä, olin mielestäni ruma. Olin varma, etten kelpaisi kenellekään.

Aloin käyttää peruukkeja. Sain niistä itsevarmuutta, sillä kun laitoin peruukin päähäni, en enää tuntenut oloani niin alastomaksi. Vasta muutama vuosi sitten tajusin, etten helpota oloani stressaamalla ja vatvomalla. Päätin muuttaa ajattelutapojani ja puhua itselleni kauniimmin. Sanoin, että olet mahtava, vaikka sinulla ei ole hiuksia. Sain myös vertaistukea Facebook-ryhmistä. Kun keskustelin muiden kanssa, tajusin, etten ole yksin. Nyt koitan olla murehtimatta, koska en voi tälle mitään. Alopecia areataan ei ole parannuskeinoa, eikä syytä sen puhkeamiselle tiedetä. Se ei ole periytyvää tai tarttuvaa.

Pystyn nykyään vitsailemaan sairaudestani. Kun pesen peruukkini ja laitan sen kuivumaan styroksipäähän, lähetän siitä kuvan ystävälleni. Kuvatekstiksi kirjoitan, että jätin itseni kylpyhuoneeseen. Jos joku kehuu hiuksiani, saatan heittää, että kiitos kehuista, en tiedä kenen hiuksia minulla on päässäni.

Joskus sairauteni aiheuttaa vaivaannuttavia tilanteita. Jos olen lähdössä ystävieni kanssa juhlimaan, he saattavat tuskailla huonoa hiuspäiväänsä. Kun he muistavat, että minulla on peruukki, he pyytävät anteeksi. Heidän ei tarvitsisi. Tiedän, että he eivät halua loukata. Sitä paitsi olin ennen samanlainen. Hiuksia pidetään yhä naisen kruununa. On ymmärrettävää, että niihin kiinnittää huomiota.

Välillä toki ärsyttää, että sairauteni saa yhä liikaa tilaa elämässäni. Minun on vaikea päästää uusia ihmisiä lähelleni, koska en halua kertoa heille, että minulla on peruukki. Joskus harmittaa myös se, etten uskalla käydä esimerkiksi punttisalilla. Mitä, jos ihmiset tuijottavat tai peruukki irtoaa kaikkien edessä?

Olen kuitenkin luottavainen. Uskon, että vuoden päästä olen mennyt taas eteenpäin ja minulla on uusi harrastus. Siksi olen ylpeä, että olen alkanut puhua sairaudestani. Lisäsi olen julkaissut sosiaalisessa mediassa kuvia, joissa olen ilman peruukkia. Haluan, että ihmiset tietävät, mistä on kyse.

Sairastuminen teki minusta kärsivällisemmän. En enää ajattele, että kaikki tänne ja heti. Aina elämä ei vain mene niin kuin itse haluaisi. Toki haaveilen, että saisin hiukseni takaisin. En kuitenkaan jaksa uskoa, että niin tapahtuu, joten miksi jossitella. Suurin toiveeni on, että kohtaan elämässäni ihmisiä, jotka haluavat tutustua minuun, eivätkä välitä siitä, miltä näytän. Peruukilla tai ilman.”

- Viivi Virranniemi, 31

Teksti: Sanna Kekki
Kuvat: Piia Arnould

Mikä avuksi sosiaalisten tilanteiden pelkoon? Mikä on pitkän parisuhteen menestysresepti? Marraskuun Cosmossa on lisäksi mukana ideoita teemajuhliin, bilepukeutumiseen ja herkullisiin party-tarjoiluihin.

"Minulla on aina ollut todella suuret unelmat ja uskon itseeni. Välillä tulee takkiin, mutta siitä ei pidä lannistua." Jungle Juice Barin perustaja Noora Fagerström

"Negatiivista palautetta tulee välillä, mutta se on kuin heittäisi bensaa liekkeihin. Minua ei huolestuta, mistä saan seuraavan palkkani, sillä tiedän, että hyvälle tekijälle löytyy aina töitä." Toimittaja ja Kemikaalicocktail-blogin perustaja Noora Shingler

"Huonoinakin hetkinä on tärkeää, että näet kumppanissasi sen ihmisen, johon aikanaan rakastuit." Apulanta-yhtyeen Toni Wirtanen

"En kadu mitään, vaan otan kaikesta opikseni. Minulla on aina ollut sellainen asenne, että mieluummin elän täysillä ja sanon liikaa, kuin että jättäisin katumisen pelosta jotain tekemättä tai sanomatta." Laulaja Antti Tuisku

"En ole lähtökohtaisesti supercool ja itsevarma nainen, enemmänkin vähän höhlä. Mutta mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän hyväksyn sen, millainen olen. Nykyään oma hyvä oloni syntyy kiireettömästä elämästä, pitkistä yöunista, ulkoilusta ja herkuttelusta." Näyttelijä Sara Parikka

"Aivoterveyden kannalta olisi tärkeää saada päivään pieniä taukoja. Kannattaa yrittää vaikkapa torkahtaa vartiksi bussimatkalla töistä kotiin tai pitää pieniä taukoja töiden lomassa." Neurologian professori ja Aivoliiton ylilääkäri Risto O. Roine

"Minä ainakin haluan usko siihen, että kaikki on mahdollista. Ja niin kauan kun itse uskoo itseensä ja omaan tekemiseensä, on pysäyttämätön." Kolumnistimme Janni Hussi

Katso myös:

Kerro meille, mitä mieltä olet uudesta Cosmosta! Voita kosmetiikkaa

Sinä myös? Tästä netissä leviävässä somekampanjassa on kyse

Miten liikunnasta voi innostua aikuisena, jos siitä ei ole nauttinut koskaan? Otimme selvää

 

James Corden voittaa itkukilpailun, tietysti.

Lokakuun Cosmon kanttakin tähdittävä Miley Cyrus, 24, on James Cordenin luotsaaman Carpool Karaoken viimeisin vieras.

Hulvattomassa jaksossa Miley myöntää olevansa surkea kuski huolimatta siitä, että joutuu Los Angelesissa ajamaan autoa lähes päivittäin.

- Melkein kaikki kolarit, joita minulle on sattunut, ovat tapahtuneet omalla pihatielläni. En nimittäin yleensä en pääse sitä pidemmälle, Miley tunnustaa.

Onneksi Miley istuu tällä kertaa turvallisesti pelkäjään paikalla. Kolmetoista minuuttia pitkän ajelun aikana kaksikko intoutuu laulamaan muun muassa hittibiisit Younger Now, Party In The USA, We Can’t Stop ja Malibu.

Kun James kysyy Mileylta,  mikä on hänen elämässään tapahtunut merkittävin muutos viime vuosien aikana, laulaja vakavoituu.

-  Esiintymiseni VMA-gaalassa vuonna 2013 – se, jossa twerkkasin Robin Thicken kanssa – teki minusta aktivistin, joka olen nyt.

- Ymmärsin, että jos niin moni ihminen puhuu siitä, mitä teen, minun pitäisi käyttää se johonkin hyvään mieluummin kuin ristiriitaisen keskustelun synnyttämiseen, jonka seurauksena joku saa itselleen korkeintaan hauskan Halloween-asun, Miley pohtii viitaten pitkään jatkuneeseen mediakohuun, joka syntyi MTV Video Music Award -gaalassa nähdyn rohkean esityksen seurauksena.

Miley, joka ensin kannatti Bernie Sandersia ja sitten Hillary Clintonia, viime aikoina provosoimisen sijaan pyrkinyt vaikuttamaan ihmisiin muilla tavoilla.

Aikaisemmin tänä vuonna Billboardissa julkaisssa haastattelussa hän kertoi, että syyskuun 29. päivä julkaistu Younger Now -albumi on omistettu Hillary Clintonille ja muille uraa tekeville naisille. 

Miley on kampanjoinut viime aikoina innokkaasti myös vuonna 2014 perustamansa Happy Hippie -nimisen järjestön parissa. Sen tavoitteena on auttaa kodittomia nuoria, edistää seksuaalivähemmistöjen oikeuksia ja kannustaa muitakin muuttamaan "tunteensa toiminnaksi". Laulaja on itse muunsukupuolinen. 

Videon paras hetki alkaa kohdasta 10:20, kun James ja Miley kilpailevat siitä, kumpi saa itsensä itkemään nopeammin.

Katso video alta.

Mileyn ja Robin Thicken esitys vuoden 2013 VMA-gaalassa ei ollut kaikkien mieleen.

Katso myös:

Miley Cyrus julkaisi uuden biisin ja musavideon – inspiraationa Liam Hemsworth

Carpool Karaoken James Corden: "Mikään idea ei ole liian älytön"

Selena Gomez Woody Allenin elokuvaan – mukana myös huippunimet Elle Fanning ja Timothée Chalamet